Na saúde não há influencers: a verdade sobre a endometriose

Lena Dunham é conhecida pelo seu papel na série Girls. Nos últimos dias, tem dado que falar nos meios de comunicação porque removeu o útero no decorrer de uma doença crónica chamada endometriose.

Abundam por todo o mundo casos de médicos que recomendam às suas pacientes a remoção do útero (histerectomia) para tratar a endometriose, o que é um erro (e não sou eu que digo, podem confirmá-lo com a Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose).

Deixem-me que vos esclareça, antes de mais, que acredito que Lena Dunham tenha tomado a decisão após muita ponderação. Também eu tenho endometriose e, apesar de cada mulher experienciar os sintomas de forma diferente, também eu sofro com vários tipos de dores recorrentes, sejam elas físicas ou emocionais, e estou solidária nesse aspecto.

Eu sei o que é o desespero de sentir dores fulminantes e nenhum medicamento anti-inflamatório funcionar; eu sei o que é sentir o medo resultante da incerteza sobre o que se passa no nosso corpo; eu sei como é ouvir que provavelmente não vamos conseguir conceber pela via natural; e, acima de tudo, também sei o que é ter de tomar as rédeas de uma doença sobre a qual quase nada se sabe concretamente. Por isso, gerir a endometriose é uma luta muito pessoal e cada decisão deve ser respeitada.

Há muitas mulheres que, por doenças relacionadas ou não com a endometriose, decidem submeter-se a uma histerectomia. Não deve ser um processo nada fácil e é louvável que tenham oportunidade de se sentirem compreendidas e acompanhadas por alguém com visibilidade e coragem de assumir o feito.

O problema é que a forma como a actriz expôs a sua situação, tirando proveito do protagonismo que tem, poderá servir de (péssimo) incentivo para mulheres que se encontrem perante a recomendação leviana de fazerem uma histerectomia para curar a endometriose, o que é extremamente grave. Esta intervenção, realizada nestes moldes, é um acto muito cruel que aniquila por completo as possibilidades de uma portadora ser mãe pela via dita “tradicional”. É um dos mitos associados à endometriose que importa combater. A histerectomia não cura a endometriose. Ponto.

Os meios de comunicação transmitiram a notícia sugerindo erroneamente que este é o tratamento a considerar. Os jornalistas nada sabem sobre o assunto e, ainda assim, contribuíram para propagar informações falsas sobre uma doença séria.

Tem havido um crescente esforço, tanto em Portugal como lá fora, em lutar contra a desinformação sobre a endometriose e a Lena Dunham contribuiu para fazer regredir essa luta. Um acto que foi irresponsável e com consequências ainda incertas, mas indubitavelmente preocupantes.

No final do seu artigo da Vogue, colocou uma ligação para outro artigo que diz “Clica aqui para aprenderes mais sobre fazer uma histerectomia devido a endometriose”. Para além disso, a actriz nada fez para esclarecer o tema após toda a polémica gerada. Só entre centenas de linhas é que admite que “isto não é uma garantia de que a dor desaparecerá, eu sei…”, quando deveria ter começado logo por aí!

Infelizmente, não só estamos a falar de uma doença muito complexa (e mais comum do que se esperaria), como existe ainda muito pouca luz sobre causas, sintomas, implicações práticas na vida das portadoras e, mais importante ainda, tratamentos que nos permitam ter um estilo de vida normal.

É necessário estudar-se mais sobre a doença, tanto pela parte da comunidade médica em geral como pela parte das pacientes. É urgente falar-se mais sobre a endometriose e desmistificar-se preconceitos a ela associados, para que às mulheres possam ser oferecidas alternativas de tratamento.

Eu espero que pelo menos esta polémica toda abra a porta para que haja uma resposta em peso, tanto por parte da comunidade médica como das pacientes que têm voz, e para que no final a única coisa positiva a retirar-se disto tudo seja o surgimento de mais e melhor informação sobre a uma doença que assim o exige e merece.

Este texto foi escrito por Catarina Maia, portadora de endometriose que criou o projecto O Meu Útero para lutar por uma maior consciencialização sobre a doença.